“Lo spettro autistico: dalla varietà diagnostica alle evidenze del trattamento”

///“Lo spettro autistico: dalla varietà diagnostica alle evidenze del trattamento”

Venerdì 7 e sabato 8 febbraio – Sala Congressi Kikki Village (Contrada Graffetta Modica) in collaborazione con ASP Ragusa e C.S.R. 

Desidero assicurare una speciale preghiera in occasione della Giornata Mondiale del Malato sulla consapevolezza dell’autismo, che sarà trattato durante il Convegno programmato in collaborazione con l’Asp e il CSR per il 7 e l’8 febbraio. Mentre l’autismo continua a essere una sindrome per certi versi “misteriosa”, per la quale al momento non esiste una cura, e con la quale però sempre più tutti siamo chiamati a confrontarci. Solo in Italia colpisce tra le 300 e le 500mila persone, è un fenomeno in aumento a livello mondiale, forse anche perché negli ultimi 30 anni i medici sono diventati più capaci nel diagnosticare la malattia.

Istituita dalle Nazioni Unite nel 2007, la Giornata della consapevolezza sull’autismo si celebra il 2 aprile… in questa particolare data gli edifici e i monumenti più importanti sono illuminati di blu, colore della conoscenza e della sicurezza, che si attribuisce alla sindrome dello spettro autistico:
“Le finalità, condivise in tutto il mondo, sono quelle di promuovere una corretta conoscenza del disturbo autistico, agevolare la diagnosi precoce, incoraggiare un intervento adeguato secondo le attuali evidenze scientifiche, sostenere la valorizzazione e l’inclusione nella collettività, nelle scuole, nelle comunità parrocchiali e nel mondo del lavoro degli individui affetti dal disturbo in questione. E’ necessario l’impegno di tutti per promuovere l’accoglienza, l’incontro, la solidarietà, in una concreta opera di sostegno e di rinnovata promozione della speranza, contribuendo in tale modo a rompere l’isolamento e, in molti casi, anche lo stigma che gravano sulle persone con disturbi dello spettro autistico, come spesso anche sulle loro famiglie”.

Secondo studi epidemiologici – la prevalenza mondiale del numero delle persone con disturbi dello spettro autistico è aumentata negli ultimi 50 anni; si stima che 1 bambino ogni 160 è colpito da questi disturbi. Tale tendenza rischia di accentuarsi, per cui si chiede un maggiore impegno e nuove forze per potere rispondere, in modo adeguato, a questo andamento, che sembra avere assunto carattere di emergenza. Anche se sono numerose le leggi, a livello nazionale ed internazionale, emanate per riconoscere ed agevolare le persone con disturbi dello spettro autistico, esse sono ancora scarsamente attuate, con la conseguenza che sono le famiglie a dover coprire, con non poche difficoltà, le lacune e le inadempienze delle istituzioni e del sistema dei servizi medico-assistenziali. Per questo, è fondamentale costruire una solida alleanza tra i settori sanitario, socio-sanitario ed educativo e garantire la continuità dell’assistenza e della cura per tutto l’arco della loro vita.

La Chiesa, vuole testimoniare la sua attenzione e sollecitudine verso le persone con disturbi dello spettro autistico. È presente nelle nostre comunità un generale atteggiamento di accoglienza, anche se ancora si fa fatica a praticare una vera inclusione, per cui è fondamentale che le nostre comunità cristiane siano “case” in cui ogni sofferenza trovi compassione, in cui ogni famiglia con il suo carico di dolore e fatica possa sentirsi capita e rispettata nella sua dignità.
E’ importante che i Governi, le Istituzioni e l’intera comunità sociale, si adoperino per rispondere adeguatamente ai bisogni delle persone con disturbi dello spettro autistico, imparando a comprenderne le differenti specificità nel corso della loro vita e ad offrire loro opportunità di inclusione sociale. Si favoriranno, in questo modo, la cultura dell’incontro e della solidarietà a dispetto di quella dell’esclusione e dello scarto, che invece li relega ai margini della società. Infatti, “le persone colpite da questi disturbi, quotidianamente, si confrontano non solo con le difficoltà conseguenti alla loro condizione ma anche con i tanti limiti che la stessa società pone loro, privandoli di poter vivere al pieno delle proprie possibilità”. Le famiglie, le varie associazioni, i gruppi parrocchiali ed ecclesiali, gli operatori socio-sanitari, i sacerdoti, i consacrati, i volontari e tutti coloro che, a diverso titolo, si impegnano nella cura, nell’assistenza e nella promozione integrale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

La sindrome dello spettro autistico venne identificata nel 1943 dallo psichiatra Leo Kanner, il quale descrisse i casi di alcuni bambini che presentavano peculiarità comuni: disinteresse nei confronti del mondo esterno, difficoltà di gioco con altri bambini, manie per gli oggetti ruotanti, reazioni negative a fronte di qualsiasi cambiamento delle loro abitudini quotidiane. Kanner definiva tale sindrome utilizzando il termine “autismo”.

Oggi, a distanza di oltre mezzo secolo dalla sua identificazione, regna ancora grande incertezza sia sulla definizione esatta che sulle cause. Pur non essendo stata individuata con certezza la causa dei disturbi dello spettro autistico, in circa il 10-15% della casistica appare identificabile una causa genetica. In tali ipotesi si parla di forme di autismo secondario (ad esempio sindrome del cromosoma X fragile, sclerosi tuberosa, sindrome di Rett).

Quella dello spettro autistico rappresenta una delle sindromi maggiormente complesse e difficilmente gestibili che emergono in età pediatrica. Le difficoltà compaiono in particolare intorno al secondo e terzo anno di vita, e la diffusione appare in aumento: secondo recenti stime americane, interessa un soggetto su 88, e vede i maschi colpiti circa cinque volte più di frequente rispetto alle femmine.

Il ministero della Salute, il 22 novembre 2012, ha approvato in Conferenza Unificata le “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”.

Lo Stato Italiano ha emanato la Legge 18 agosto 2015, n. 134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”, dove, in conformità a quanto previsto dalla risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite n. A/RES/67/82 del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo, si prevedono interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.

A Maria, Madre della tenerezza, affidiamo tutti loro e i cari fratelli e sorelle con disturbi dello spettro autistico, affinché ogni passo sofferto del cammino, illuminato dalla luce di Cristo, ispiri ciascuno e tutta la famiglia umana ad intraprendere azioni concrete di vera solidarietà e sostegno”.

Don Giorgio Occhipinti

 

Allegati

brochure 7-8 Febbraio Modica
2020-02-06T09:22:48+02:00 5 Febbraio 2020|